Búsetumál Fatlaðra á Austurlandi

,,Ég er fædd og uppalin í Fellum, hér á Fljótsdalshéraði. Þegar ég var ung stúlka fór ég einn vetur í húsmæðraskóla að Laugalandi í Eyjafirði. Ég var einn vetur í vist í Reykjavík og nokkur sumur í síldar- og fiskvinnu á Seyðisfirði. Mér fannst gaman og þroskandi að prófa að búa annars staðar og kynnast öðru fólki þótt ég hafi haft heimþrá fyrstu dagana. Annars bjó ég alltaf með foreldrum mínum og var í farskóla og heimavistarskóla í sveitinni. Seinna vann ég í sláturhúsi í Fellum. Þegar Vonarland var opnað, fyrir 20 árum, fór ég að vinna þar hálfan daginn við eldhússtörf og ræstingar. Ég fór oftast fótgangandi í vinnuna, um þrjá kílómetra hvora leið.

Í um það bil fimm ár eftir að móðir mín dó og þangað til pabbi fór á sjúkrahúsið hugsaði ég um heimilið og eldaði fyrir okkur pabba að loknum vinnudegi. Áður en pabbi fór á sjúkrahúsið vildu systkini mín og aðrir að ég flytti á sambýli á Egilsstöðum. Ég var mjög ósátt við það. Aðrir vildu stjórna því hvar ég byggi, en ég mátti ekki stjórna því hvar þeir byggju. Systkini mín fluttu í burtu án þess að spyrja mig álits.

Á sambýlið flutti ég með rúmið mitt og kommóðu. Bjó þar í fjögur til fimm ár. Þar var gott fólk og fór vel um mig. Öryrkjabandalagið byggði parhús á Egilsstöðum og flutti ég í aðra íbúðina. Ég var ánægð að flytja í sjálfstæða búsetu en ég var ekki heima í Fellunum sem mér þykir svo vænt um. Þegar ég flutti í sjálfstæða búsetu var ég um það bil fjörutíu og fimm ára, þá fyrst eignaðist ég mitt eigið dót til heimilishalds."

Síðar flutti Bryndís að eigin ósk aftur í Fellin. Þótt hún tali einungis fyrir sjálfa sig rekur hún í raun þróun búsetumála fatlaðs fólks í þessum fáu orðum. Þróun, sem einkennist af ,,stórumot; lausnum fyrir alla, til ,,minni" lausna sem miða að þörfum og óskum einstaklinga. Áður en lengra er haldið skulum við rekja helstu áfanga þessarar sögu.

Íbúðir við Bakkabakka í Neskaupstað voru afhentar árið 2001. Þar eru fjórar íbúðir. Þrír einstaklingar búa þar, ein íbúðin er notuð sem aðstaða fyrir starfsmenn og þar er einnig skammtímavist.

Helstu áfangar í búsetumálum fatlaðra á Austurlandi

Árið 1978 hófust byggingaframkvæmdir að Vonarlandi á Egilsstöðum, þjónustumiðstöð fyrir þroskahefta á Austurlandi, eftir margra ára undirbúningsvinnu Styrktarfélags vangefinna á Austurlandi (nafnið breyttist síðar í Þroskahjálp á Austurlandi). Þann 22. júní 1981 hóf Vonarland starfsemi. Þar voru um tíu íbúar, tveir og tveir í herbergi, en einnig var boðið upp á heimili til skemmri tíma fyrir fólk sem bjó í heimahúsum - svokölluð skammtímavistun. Með tilkomu Vonarlands gafst tækifæri fyrir fatlað fólk að flytja aftur til Austurlands en margir höfðu þurft að flytja á unga aldri á sólarhringsstofnanir á Suðvestur- eða Norðurlandi. Í anda þessa tíma þótti rétt og eðlilegt að senda fatlað fólk á stofnanir þar sem sérfræðiþekkingin var til staðar og álitið var að sú ráðstöfun væri öllum fyrir bestu.

Eftir að Vonarland hóf starfsemi sína breyttust áherslur í málefnum fatlaðs fólks. Ný hugmyndafræði samskipunar varð meira og meira áberandi í umræðunni en samskipan miðar að því að fatlað fólk búi við jafnrétti og fái tækifæri til að lifa eðlilegu lífi. Athygli manna beindist að þeim aðstæðum sem fatlað fólk bjó við, farið var að gera kröfur um mannsæmandi aðbúnað, s.s. að fullorðið, fatlað fólk þyrfti ekki að deila herbergi með öðrum og að það hefði meira svigrúm til einkalífs.

Styrktarfélag vangefinna á Austurlandi stóð árið 1984 fyrir kaupum á sambýlinu Stekkjartröð á Egilsstöðum. Hið opinbera tók síðan formlega við rekstri þess í janúar 1985. Sex íbúar bjuggu á sambýlinu fyrstu árin en í dag búa þar fjórir einstaklingar.

Starfsfólk Svæðisstjórnar Austurlands (sem síðar varð Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra Austurlandi) framkvæmdi árið 1990 könnun í samvinnu við Samband sveitarfélaga á Austurlandi á þörf fatlaðs fólks fyrir húsnæði og áhuga sveitarstjórna á byggingu íbúða fyrir fatlað fólk í fjórðungnum. Rætt var við fatlaða einstaklinga og aðstandendur þeirra, forsvarsmenn allra sveitarfélaga og starfsfólk heilsugæslustöðva. Niðurstaða könnunarinnar sýndi m.a. að almennur áhugi var á uppbyggingu íbúða fyrir fatlað fólk á Austurlandi. Viðmælendur sáu möguleika á að fatlað fólk gæti búið áfram í sínu sveitarfélagi.

Á árunum 1990-1991 vann starfshópur, sem samanstóð af fagfólki svæðisskrifstofunnar (SAust), að mótun meginmarkmiða fyrir málefni fatlaðs fólks á Austurlandi. Í kjölfarið var ákveðið að hverfa frá frekari uppbyggingu stofnanaþjónustu fyrir fatlaða á Austurlandi. Þau markmið voru sett að byggja upp einstaklingsmiðaða og sveigjanlega þjónustu í heimabyggð hvers og eins í samvinnu við viðkomandi sveitarfélög. Í framhaldi af þessari stefnumörkun og á grundvelli fyrrnefndrar könnunnar var ákveðið að bjóða fötluðu fólki þjónustu í venjulegum íbúðum víðs vegar um fjórðunginn. Fatlað fólk þurfti því ekki lengur að flytja úr heimabyggð sinni í sérþjónustu í formi sambýlis eða vistheimilis á Egilsstöðum.

Fyrsta íbúðin var afhent á Höfn árið 1990 og fékk viðkomandi íbúi þjónustu inn á heimili sitt frá SAust og sveitarfélaginu. Frá þeim tíma hafa verið keyptar íbúðir eða húsnæði byggt víða á Austurlandi, í alls átta byggðakjörnum. Sumt af þessu húsnæði hefur verið selt aftur á almennum markaði þar sem ekki var lengur þörf fyrir það.

Árið 1994 var vistheimilinu Vonarlandi breytt í tvö sambýli í samtengdum húsum við Tjarnarbraut og Vonarlandsnafnið lagt niður. Þetta var liður í þeirri viðleitni að gera stofnunina heimilislegri og sú breyting varð á högum heimilisbúa að hver fékk sitt herbergi.

Stórt framfaraskref var stigið í búsetumálum fatlaðs fólks árið 2001 en þá var Vonarland formlega lagt niður sem búseta fyrir fatlað fólk. Undirbúningur þess hófst nokkrum árum áður en þá hóf SAust að kanna möguleika á því að leggja niður sambýlin á Tjarnarbraut og bjóða íbúum búsetu annars staðar. Í því skyni var leitað eftir samvinnu við bæjarstjórnir Austur-Héraðs (nú Fljótsdalshérað) og Fjarðabyggðar, Svæðisráð Austurlands (sem m.a. annast réttindagæslu fyrir fatlað fólk), aðstandendur, væntanlega íbúa og fleiri. Sótt var um félagsleg lán til Húsnæðisstofnunar ríkisins og í júní 2001 fengu átta fatlaðir einstaklingar afhentar sex íbúðir í tveimur þjónustukjörnum. Í Neskaupstað var byggt hús með fjórum íbúðum. Svæðisskrifstofa leigir eina íbúðina af bæjarfélaginu og er þar aðstaða fyrir starfsmenn og skammtímavist. Hinar þrjár íbúðirnar eru leiguíbúðir í eigu bæjarfélagsins. Á Egilsstöðum var byggt fjölbýlishús þar sem íbúðir á efri hæð voru seldar á almennum markaði. Á neðri hæðinni eru fjórar leiguíbúðir í eigu bæjarfélagsins, fatlaðir einstaklingar leigja þrjár þeirra en SAust leigir eina fyrir aðstöðu starfsmanna og skammtímavistun.

Árið 2007 skrifaði SAust undir samkomulag við félagsmálaráðuneytið um eflingu búsetu, dagþjónustu og dagvist fyrir geðfatlað fólk á Austurlandi. Þjónustuíbúðir fyrir fimm einstaklinga voru teknar í notkun á Egilsstöðum. Íbúðirnar eru í eigu Framkvæmdasjóðs fatlaðra.

Árið 2008 hófst bygging nýrra íbúða ætlaðar fötluðu fólki með mikla þjónustuþörf. Koma þessar íbúðir í stað sambýlis að Stekkjartröð á Egilsstöðum. Áhersla er lögð á einkarými hvers og eins. Hver og einn fær íbúð til eigin afnota, auk sameiginlegs rýmis. Framkvæmdasjóður fatlaðra fjármagnar bygginguna.

Í dag er staðan sú að fatlað fólk býr í mismunandi húsnæði vítt og breitt um Austurland og fær þar þjónustu við hæfi. Sumir eiga húsnæðið en flestir leigja það, ýmist af Framkvæmdasjóði fatlaðra, hagsmunasamtökum eða sveitarfélögum. Samtals er SAust að veita aðstoð inn á þrjátíu og fimm heimili til fjörutíu fatlaðra einstaklinga. Flestir njóta einnig almennrar félagsþjónustu frá sínu sveitarfélagi.

Sjöfn Sigurðardóttir og Theódóra Lind Thorarensen, íbúar í Miðvangi á Egilsstöðum, taka til hendinni í eldhúsinu.

Þróun til persónubundinnar þjónustu

Það má ljóst vera af lestrinum að þróunin hefur verið nokkuð hröð á undanförnum árum og áratugum. Lengi vel varð fatlað fólk á Austurlandi að flytja á þá staði sem veittu þjónustu, s.s. á Suðvesturhorninu og Norðurlandi. Þegar Vonarland hóf starfsemi sína breyttist það og margir fatlaðir einstaklingar fluttust aftur til Austurlands. Þaðan höfðu þeir þurft að flytja vegna takmarkaðrar þjónustu eins og áður hefur komið fram. Sökum fjarlægðar frá æskuslóðum hafði fólk takmarkaða möguleika á samskiptum við ættingja og því var það nokkuð samdóma álit þeirra sem til þekkja að Vonarland var mikið framfaraspor í þjónustu við fatlaða á sínum tíma. Þá þurfti fatlað fólk og fjölskyldur þeirra að laga sig að þjónustunni en í dag er leitast við að laga þjónustuna að einstaklingnum í því samfélagi sem viðkomandi kýs að búa.

Ástæðu breytinganna mætti segja tvíþætta: Annars vegar þróun í hugmyndafræði og hins vegar landfræðilegar aðstæður. Þessir tveir þættir tengjast mjög en til einföldunar skulum við líta á þá sem tvo aðskilda þætti. Hugum fyrst að hinum hugmyndafræðilega.

Á síðustu áratugum hefur hugmyndafræði um samskipan verið ráðandi í umræðu um málefni fatlaðra. Fatlað fólk hefur sömu þarfir og óskir og annað fólk og hefur því eðlilega sömu réttindi. Varðandi búsetu hefur þetta birst með þeim hætti að fólk með fötlun hefur verið komið fyrir á stofnunum og þar með haldið ,,utan" við samfélagið. Að sumu leyti má segja að Vonarland hafi verið birtingarmynd þess hugsunarháttar. Það var á jaðri samfélagsins og í raun að vissu leyti ,,sjálfbært" samfélag. Þar átti fólk heima, stundaði vinnu og fann sér félagsskap.

Hugmyndafræðin um samskipan gengur þvert á þessa hugsun. Samkvæmt henni á fatlað fólk að búa sjálfstæðu lífi og fá viðeigandi stuðning til búsetu á eigin heimili og þátttöku í samfélaginu eins og annað fólk. Þátttaka fatlaðs fólks er hins vegar alltof oft torveld vegna margs konar hindrana sem það þarf að takast á við úti í samfélaginu. Er þar t.d. vísað til aðgengis, viðhorfa og fordóma sem eru hindranir sem samfélagið býr til vegna þess að það gerir ekki ráð fyrir margbreytilegum einstaklingum.

Aðrar hugmyndafræðilegar áherslur hafa breyst á síðustu árum. Hugmyndir um valdeflingu og sjálfsákvöðrunarrétt fatlaðs fólks hafa t.a.m. orðið sífellt fyrirferðarmeiri. Hugtökin eru flókin en snúast þó bæði um að vald er fært frá stjórnendum, sérfræðingum, starfs- og fagfólki til notenda þjónustunnar. Valdefling felur í sér m.a. að öðlast stjórn á eigin lífi og stuðla með því að auknum lífsgæðum og mannréttindum. Hugtakið felur í sér að manneskjan hafi sjálf vald til að skilgreina líf sitt, óskir, langanir og þarfir. Sjálfsákvöðrunarréttur felur í sér að eiga val, setja sér markmið til að ná fram breytingum og hafa stjórn á eigin lífi.

Þessi hugsun, þ.e. að fatlað fólk eigi að hafa frelsi til að njóta sömu möguleika og aðrir til að eiga venjulegt heimili og hugmyndin um persónubundna þjónustu hefur orðið til þess að úrelda stofnanalausnir. Og þá má kannski segja að aðstæður á Austurlandi hafi reynst góðar fyrir breytingar á þessu sviði. Fjórðungurinn er stór og byggðin dreifð. Samgöngur á milli byggðarlaga eru auk þess oft erfiðar. Þá gerir fámennið (íbúafjöldi tæplega þrettán þúsund manns) það að verkum að ekki eru margir í hverju byggðarlagi með svipaða fötlun og þjónustuþörf. Þessar landfræðilegu og hugmyndafræðilegu ástæður hafa búið til þau skilyrði sem gera persónubundna þjónustu hentuga.

Eins og fram kom hér að framan voru viðhorf aðstandenda og íbúa sambýla, eins og Vonarlands, skoðuð áður en ráðist var í breytingar í átt til sjálfstæðrar búsetu. Hugmyndin um að fatlað fólk þyrfti ekki að vista á stofnun þótti mörgum framandi en áhyggjurnar voru ekki endilega þær að fólk gæti ekki spjarað sig einsamalt. Áhyggjurnar voru líka þær að verið væri að brjóta upp samfélag fólks sem hafði búið saman í mörg ár.

Breytingin og óvissan var mest fyrir íbúa Vonarlands og því skipti máli að aðstandendur og starfsfólk hefðu trú á því sem framundan var og legðu sitt af mörkum til að aðstoða þá á þeim mikilvægu tímamótum að flytja af stofnun út í samfélagið.

Í þessu samhengi má velta fyrir sér áhrifum þessara breytinga fyrir fatlað fólk. Hefur líf þess orðið betra vegna þeirra eða verra? Fylgja þeim aukin lífsgæði? Það er erfitt að svara þessum spurningum fyrir annað fólk en ráðist var í þær á sínum tíma á grunni mikillar umræðu meðal sérfræðinga, aðstandenda og fólksins sjálfs. Almennt voru allir sem komu að þessari vinnu jákvæðir og hefði ekki verið fyrir trú fólks á að mikilvægt væri að fara í þessar breytingar hefðu þær sennilega aldrei orðið að veruleika.

Í þeirri umræðu kom fram að ekki væri endilega hægt að tryggja að fólk yrði hamingjusamara en það var unnt að skapa skilyrði til þess að fólk ætti auðveldara með að lifa því lífi sem það kaus helst. Það segir sig eiginlega sjálft að með því að búa í haginn fyrir sjálfstæða búsetu og loka stofnun eins og Vonarlandi var verið að skapa skilyrði til aukinnar þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu. Aukið sjálfræði og aukið aðgengi að samfélaginu er grunnur að lífsgæðum. Það er staðreynd. En hamingja manneskjunnar er ekki þar með tryggð.

Aðstandendur og þeir sem vinna í málaflokki fatlaðra þurfa því að halda áfram þeirri vinnu að efla fatlað fólk til dáða þannig að það taki sem flestar ákvarðanir um sitt eigið líf sjálft. Sú vinna er enn áberandi í þessum málaflokki og það kæmi eflaust mörgum á óvart hversu sveigjanleg þjónusta við fatlaða hefur orðið á síðustu árum. Sífellt fleiri dæmi eru um að fólk flytji úr einu húsnæði í annað, ekki bara innanbæjar heldur á milli sveitarfélaga líka, allt eftir því hvað fólk vill sjálft.

Hér er Bryndís Einarsdóttir á heimili sínu í Fellabæ. Bryndís bjó áður á Egilsstöðum, bæði á sambýli og í eigin íbúð. Hún var ekki sátt við að búa þeim megin við fljótið og óskaði eftir að komast í "Fellin sín" eins og hún orðar það.

Lokaorð

Búsetuþróunin í málaflokknum er ekki einungis til marks um miklar breytingar í þjónustu við fatlaða heldur mætti frekar tala um byltingu. En þessi þróun verður ekki til af sjálfu sér og það hefur tekið marga áratugi fyrir hagsmuna- og réttindahópa fatlaðra að koma henni á þann stað sem hún er nú. Mikilvægt í þessu sambandi er að minna á sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra en þar er beinlínis kveðið á um að fatlaðir hafi sömu réttindi og annað fólk og eigi kröfu á að þessi réttindi séu tryggð.

Þessi þróun, frá hæli til heimilis, ef svo mætti segja, kallar á breytta hugsun og breytt viðhorf í garð fatlaðs fólks. Umræða um valdeflingu og sjálfsákvörðunarrétt fatlaðra hefur verið mikil á síðustu árum meðal fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra, innan félagsmálageirans og háskóla en hún þarf líka að rata til almennings.

Sú saga sem hér hefur verið sögð sýnir hversu hröð þróunin hefur verið á Austurlandi en verkefni framtíðarinnar er að móta þjónustuna enn frekar, með valdeflingu, sjálfsákvörðunarrétt og lífsgæði fatlaðs fólks að leiðarljósi. Einungis þannig tryggjum við að ekki verði fallið aftur í þá gryfju að láta þarfir stofnana, þarfir hópsins, ráða ferðinni á kostnað þarfa og langana einstaklingsins.

Heimildir:

• Bryndís Einarsdóttir. Erindi flutt á þingi Þroskahjálpar árið 2001.
• Guðrún V. Stefánsdóttir (2008). "Ég hef frá svo miklu að segja - lífssögur Íslendinga með þroskahömlun á 20. öld." Óútgefin doktorsritgerð í fötlunarfræði við Háskóla Íslands.
• Handbók Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra Austurlandi (aðgengileg á www.saust.is).
• Soffía Lárusdóttir (1993). "Málefni fatlaðra á Austurlandi - Stefna og stefnumörkun". Tímaritið Þroskahjálp. 15. árgangur, 3. tbl.